Não há como contornar a situação. A vida durante uma pandemia é difícil para todos. Mas se você é pai de uma criança com necessidades especiais, esse tempo pode ser ainda mais estressante e intimidador. Acredito que a chave para ajudar nossos filhos a processar e se adaptar às mudanças que estão enfrentando é expôr para eles, de uma maneira autêntica, nossos próprios sentimentos. Nossos filhos precisam que sejamos fortes por eles, mas também precisam que sejamos reais com eles, para dizer a eles que não há problema em ficar triste e com medo. 

Não há como contornar isso, este é um momento preocupante para todos. Mas se você é pai de uma criança com necessidades especiais, esse tempo pode ser ainda mais estressante e intimidador. Alguns de nós temos crianças cujas condições as classificam como de alto risco para enfrentar complicações médicas do coronavírus, COVID-19. Muitos de nós tivemos que tirar nossos filhos das escolas, onde passamos inúmeras horas para garantir que o PEI (Plano Educacional Individualizado) seja construído de forma a garantir que eles recebam os cuidados e a educação necessários para crescer e prosperar. Muitos de nós cancelam terapias para limitar a exposição de nossos filhos a outras pessoas. Não temos certeza de quanto tempo isso vai durar, como isso afetará a saúde de nossos filhos e se a interrupção a longo prazo resultará na perda desses serviços. Alguns de nós ficamos em casa com crianças que necessitam de muito cuidado físico e perdemos todas as formas de intervalos de descanso que tínhamos. Alguns de nós absolutamente não podem estar em casa para cuidar de seus filhos durante o dia, mas estão lutando para encontrar opções para o acompanhamento dos filhos. Alguns de nós estão tendo que avaliar os benefícios de consultas médicas necessárias, com o risco de sair de casa e maior probabilidade de serem expostos ao COVID-19. Alguns estão preocupados com a possibilidade de escassez de medicamentos e equipamentos médicos necessários. 

Se você é como eu, teve que aprender a combater o isolamento e procurar apoio e conexão. Grupos de apoio, eventos, reuniões e até igreja foram todos cancelados. Os lembretes que aparecem no meu computador parecem uma piada cruel. Lembrar-me da vida antes dessa pandemia de coronavírus passou de algo que eu ouvia nos noticiários para algo que abalou minha realidade e rotina. 

Depois, há nossos filhos, muitos dos quais não conseguem entender o motivo da mudança abrupta em suas vidas. São crianças que precisam de estrutura, rotina e repetição para gerenciar a ansiedade e comportamentos. Se nós, como pais, estamos sentindo o estresse desse período, quanto mais nossos preciosos filhos que querem respostas que não podemos dar a eles, como quando a vida deles voltará ao normal. Eles estão sentindo falta dos rostos e vozes de professores, auxiliares e terapeutas que se tornaram tão próximos quanto a família deles. 

Como podemos ajudar nossos filhos nesse período, especialmente aqueles com necessidades especiais, quando estamos enfrentando tanta incerteza? Acredito que a chave para ajudar nossos filhos a processar e se adaptar às mudanças que estão enfrentando é expor para eles, de uma maneira autêntica, nossos próprios sentimentos. Nossos filhos precisam que sejamos fortes por eles, mas também precisam que sejamos reais com eles, para dizer que não há problema em ficar triste e com medo. Precisamos ser intencionais para expor nossa fé na frente deles. Transmitindo a mensagem com nossas palavras e nossas ações de que ser cristão não significa que nunca teremos medos, mas significa que não nos apegaremos a eles. A Bíblia nos diz: “Lançando sobre ele toda a vossa ansiedade, porque ele tem cuidado de vós.” (1 Pedro 5: 7). Nosso filho mais velho luta com ansiedade. Ele está sempre procurando a próxima atividade como planejou. Conhecer sua agenda (e a agenda de toda a nossa casa) lhe dá uma sensação de controle. Não ter o que é o normal para ele, não ver as pessoas que ele está acostumado a ver quando sabe que deveria vê-las, tem sido extremamente difícil para ele. Toda criança vai reagir à mudança à sua maneira e acredito que é nosso trabalho como pais procurar sinais do que está acontecendo em seus corações e mentes. Em vez de rejeitar a frustração e ficar aborrecido com a reação de colapso, acho que agora é o momento em que precisamos que eles saibam que podem conversar conosco. 

Se seu filho não é verbal, isso pode significar ajudá-lo a expressar certos sentimentos, apoiá-los e apenas estar presente com eles. Eu sei que para muitos de nós, a nossa vida virou de cabeça para baixo, então é mais fácil falar do que fazer, mas tente dar a seus filhos algum tipo de previsibilidade durante o dia. Pode ser algo tão pequeno quanto pôr para tocar a mesma música todas as manhãs ou ler o mesmo livro todas as noites antes de dormir. Haverão momentos de alegria e clareza durante esse tempo. Procure-os, crie-os e introduza seus filhos a esses momentos. 

Eu acho que todos nós, como pais de crianças com necessidades especiais, podemos lembrar de um momento em que uma situação teve um efeito ondulante de mudança em toda a nossa vida. Cada um de nós se lembra da vida antes que o diagnóstico de nossos filhos fosse parte de nosso cenário, interrompendo nossos planos e mudando nossas perspectivas. Atrevo-me a adivinhar que, se todos estivéssemos sentados juntos em uma sala compartilhando nossas histórias, ainda seríamos capazes de ouvir a emoção provocada pelo medo do desconhecido. Sei por mim mesmo que Deus usou meus filhos e suas necessidades especiais para me ensinar como a vida é frágil e preciosa e nunca deve ser considerada levianamente. Eles nos ensinaram que não há garantias nesta vida. Que existe um tempo para a tristeza e um tempo para a aceitação. Eles nos ensinaram a encontrar beleza nos lugares destruídos e assustadores. Eles nos ensinaram a confiar que, nos mais fracos, a força e a graça de Deus prevalecerão. Acima de tudo, meus filhos me ensinaram que esta vida é temporária e há liberdade em abrir mão do controle e confiar que Deus é bom, mesmo quando nossas circunstâncias não são. 

Acredito que podemos proteger nossos filhos, mas não ceder ao pânico. Acredito que podemos enxugar as lágrimas e confiar no amor inabalável de Deus para nos conduzir através do desconhecido. Acredito que podemos atravessar este tempo de pandemia um dia de cada vez. Acredito que podemos olhar nos olhos de nossos filhos e lembrarmos da fidelidade de Deus, confiando que Ele transformará esse período de tristeza em um período de celebração, e a verdade deste fato não será abalada em nossas vidas.

PARENTING A CHILD WITH SPECIAL NEEDS DURING A PANDEMIC

BY NATALIE MAXWELL, MARCH 27, 2020

https://www.focusonthefamily.com/pro-life/parenting-a-child-with-special-needs-during-a-pandemic/

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Traduzido, adaptado e postado com a permissão da Focus on the Family em Colorado Springs, CO, EUA

Website: www.focusonthefamily.com

Fonte: https://www.focusonthefamily.com/pro-life/parenting-a-child-with-special-needs-during-a-pandemic/

Sobre o(a) autor(a) do artigo: Natalie Maxwell é escritora e defensora de necessidades especiais e famílias adotivas. Ela reside em Dakota do Norte com o marido e seus cinco filhos.

Tradução e revisão: Fábio de Oliveira e Debra de Oliveira